ALSの方の介護費用はどれくらい?相場と補助制度をわかりやすく解説

- 「ALSの介護費用ってどれくらいかかるの?」
- 「入居一時金や月額費用の目安を知りたい」
- 「補助制度をうまく使えるのか不安」
そんな疑問を感じていませんか?
この記事では、ALSの介護費用について、入居一時金・月額費用の相場から追加費用の内訳、公的補助制度の活用方法まで整理しました。費用を抑える工夫についても具体的にご紹介します。
ALSの介護にかかるお金の全体像を知りたい方、ご家族の将来に向けて準備を進めたい方に役立つ内容です。
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ALS(筋萎縮性側索硬化症)と介護費用の関係を知ることが大切な理由
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ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行に伴い、人工呼吸器や胃ろう、気管切開といった医療的ケアが必要になることが多い病気です。
これらの対応には、専門的な看護師の配置や医療機関との連携が欠かせません。そのため、一般的な介護施設よりも費用が高くなりやすく、特に24時間看護師が常駐する施設では月額が数万円単位で上乗せされる場合もあります。
こうした費用は単なる負担ではなく、「安心して生活を続けられる体制づくり」に直結しています。つまり、ALSの介護費用を知ることは数字を比べるだけでなく、ご家族にとって「どのレベルの安心を確保するか」を考える第一歩になるのです。
ALS重症患者の介護費用はいくらかかる?費用相場について
ALSの方が介護施設に入居する場合、まず気になるのは「実際にどれくらい費用がかかるのか」という点です。
ここでは、入居時に必要となる一時金、毎月かかる費用、そして見落としがちな追加費用について整理します。数字の相場感を知ることで、施設選びの基準を持てるようになります。
入居一時金の有無と相場
施設によっては、契約時に「入居一時金」が求められる場合があります。数十万円から数百万円と幅広く、地域や施設のグレードによって差が出ます。
一方で、ALSの方が多く利用する医療対応型の施設では、一時金が不要で月額制のみのケースも少なくありません。初期費用を抑えたい方は「入居一時金なし」の施設を探すのが現実的です。
入居一時金の相場についてはこちらで詳しく解説しています。

月額介護費用の目安(20万〜35万円前後)
毎月の費用は、居住費・食費・介護サービス費を合わせて20万〜35万円前後が目安です。
看護師が24時間常駐しているか、医療機器の管理が必要かどうかで金額は変わります。特に人工呼吸器や胃ろうなどの管理がある場合は、対応できる体制を整えた施設での生活となり、相場より高めに設定される傾向があります。
追加で発生しやすい費用(食事・日用品・医療費別途)
月額費用に含まれない出費として、以下のような項目が発生することがあります。
- 医療材料費(点滴や中心静脈栄養(IVH)に必要な物品)
- 生活用品費(おむつや衛生用品など)
- 医療費(診察・投薬は医療保険の自己負担)
- レクリエーション費や理美容代
これらは施設ごとに請求方法が異なるため、「何が月額に含まれているか」を事前に確認することが大切です。
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ALSの在宅介護と施設介護の費用比較
ALSの介護には「自宅で支えるか」「施設に入居するか」という大きな選択があります。どちらにも利点と負担があり、費用面でも違いがはっきりと出ます。
ここでは在宅介護と施設介護の費用を整理し、ご家族が選択肢を比べやすいようにまとめます。
在宅介護にかかる費用と内訳
在宅介護の場合、訪問介護や訪問看護、福祉用具のレンタルを組み合わせて利用します。主な内訳は以下のようになります。
- 訪問介護・訪問看護の利用料(介護保険や医療保険を利用し自己負担は1〜3割程度)
- 福祉用具レンタル費(電動ベッド、車いすなど)
- 住宅改修費(段差解消や手すり設置など、条件付きで補助あり)
- 食費・光熱費など生活費は家庭で負担
在宅介護の強みは「住み慣れた環境で過ごせる」点ですが、ご家族の介護負担が大きくなるのが現実です。
介護施設利用との違いと選び方の視点
施設介護は、生活全般のサポートに加えて医療的ケアを24時間体制で受けられる安心感があります。その分、月額20万〜35万円前後の費用がかかるのが一般的です。
費用だけを見ると在宅介護の方が安く感じられますが、「家族の負担軽減」「医療的ケアへの対応力」を考えると、施設を選ぶ方も多いです。
在宅と施設のどちらを選ぶかは、費用だけでなく「どのように最期の時間を過ごしたいか」という本人や家族の希望が大きな判断材料になります。
ALSの介護費用を支える公的補助制度

ALSの介護費用は高額になりやすいため、公的な制度を活用することが負担軽減のカギとなります。ここでは介護保険、障害福祉サービス、医療費助成や生活保護との関わりを整理します。
介護保険の利用と自己負担割合
ALSは40歳以上で発症した場合、特定疾病として介護保険の対象になります。要介護認定を受けると、訪問介護や施設サービスを利用できます。自己負担は原則1〜3割で、負担割合は収入などにより変わります。
主なポイントは以下のとおりです。
- 要介護度に応じて利用できるサービスの範囲が決まる
- 介護サービス費用には支給限度額がある
- ケアマネジャーが介護サービス計画を作成してくれる
障害福祉サービス(重度訪問介護)の活用
65歳未満のALS(筋萎縮性側索硬化症)の方の中には、「障害福祉サービス」として重度訪問介護を利用できる場合があります。ただし、すべての施設入居者が対象になるわけではありません。
重度訪問介護は本来、在宅生活を支える制度であり、施設入居中は原則として介護保険や医療保険が中心になります。医師の診断内容や障害支援区分、自治体の判断によっては、施設入居中でも一部併用できるケースがあるという位置づけです。
そのため、重度訪問介護を前提に施設選びを進めるのではなく、「どの制度が使える可能性があるのか」を事前に自治体へ確認しながら進めることが重要です。
難病医療費助成・生活保護との関係
ALSは指定難病に含まれるため、「特定医療費(指定難病)受給者証」を利用すると医療費の自己負担を軽減できます。生活保護を受給している場合でも、条件によっては施設入居が可能です。
制度利用の要点は以下です。
- 難病医療費助成で医療費の自己負担が軽減される
- 医療と介護の費用を組み合わせて見通しを立てやすくなる
- 生活保護受給中でも入居可能な施設がある
制度の詳細は自治体や地域包括支援センターで相談でき、費用面の不安を減らす一歩になります。
ALSの介護費用を抑える工夫
ALSの介護費用は高額になりやすいですが、制度や施設の選び方を工夫することで負担を軽くできる場合があります。
ここでは代表的な工夫を紹介します。
入居一時金不要型の施設を選ぶ
介護施設の中には、契約時に数十万〜数百万円の「入居一時金」が必要なところもあります。一方で、ALS対応型の施設には入居一時金が不要で、月額費用のみで利用できるところもあります。
初期費用を抑えたい場合は「入居一時金なし」の施設を探すことが現実的な選択肢になります。
制度を組み合わせる
ALSの介護費用は、複数の制度を組み合わせることで負担を抑えやすくなります。代表的な工夫は以下の通りです。
- 65歳未満は「重度訪問介護(障害福祉サービス)」を利用する
- 65歳以降は「介護保険」に切り替える
- 自治体によっては介護保険と障害福祉サービスを併用できる場合がある
- 「難病医療費助成」を合わせることで医療費負担を軽減できる
これらを組み合わせると、施設利用料や医療費をトータルで抑える効果が期待できます。
費用内訳を事前確認して無駄を避ける
介護施設の費用には「月額に含まれるもの」と「別途請求されるもの」があります。医療材料費や日常生活用品費が別料金となる場合もあるため、契約前に必ず内訳を確認しましょう。
事前に把握しておくことで、想定外の出費を避けられ、安心して入居準備を進めることができます。
まとめ
ALSの介護費用は、医療的ケアの必要性が高いほど負担が大きくなります。入居一時金や月額費用に加え、医療材料費や生活用品費といった追加費用が発生することも珍しくありません。
しかし、介護保険・障害福祉サービス・難病医療費助成などの制度を組み合わせれば、負担を大きく軽減することが可能です。制度を知り、事前に費用内訳を確認することで「予想外の出費」を避けやすくなります。
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