指定難病患者さんの介護施設費用はいくら？入居金・月額相場と補助制度を解説

指定難病を抱える患者さんやご家族にとって、介護施設の利用は安心につながる一方で、最も大きな悩みが「費用負担」です。

この記事では、指定難病患者さんが介護施設を利用する際の費用相場や、医療費助成制度・高額療養費制度などの仕組みを整理し、費用を抑える工夫まで解説します。

指定難病の家族を受け入れてくれる介護施設を探していて、費用面に不安を感じているご家族にこそ、最後まで読んでいただきたい内容です。

指定難病患者さんが介護施設を利用する背景

在宅生活が難しくなるケース

指定難病は進行性の疾患が多く、症状が進むと日常生活の多くに介助が必要になります。

例えば、歩行や食事、排泄の介助が日常的に必要になったり、吸引や胃ろうなどの医療的ケアが必要になる場合もあります。在宅での生活は「住み慣れた場所で安心」というメリットがある一方、家族の負担が増大し、介護が限界に達するケースも少なくありません。

訪問サービスでは補えない医療・看護ニーズ

訪問介護や訪問看護を組み合わせる在宅療養も選択肢の一つですが、医療依存度が高い患者さんの場合、夜間や急変時の対応が難しいことがあります。特に人工呼吸器や中心静脈栄養（IVH）が必要な場合は、訪問サービスだけでは安心できない状況が生じます。

こうした背景から、医療と介護が一体となった支援を受けられる介護施設への入所が現実的な選択肢となります。

施設入所にかかる費用への不安

施設を検討するご家族にとって最大の関心事の一つが「費用」です。介護施設では、家賃や食費に加えて、医療費や生活支援費が別途必要になります。

さらに、施設によって入居金が設定されている場合もあり、初期費用と毎月の支払いをどのように工面するかが大きな課題になります。

指定難病患者さんの介護施設費用の相場

入居一時金の有無と金額帯

一部の有料老人ホームでは「入居一時金」が必要になることがあります。金額は施設や地域によって異なりますが、数十万円から数百万円に及ぶ場合もあります。

一方で、サービス付き高齢者向け住宅や一部の住宅型有料老人ホームでは、入居一時金が不要で「敷金のみ」で入居できる場合もあります。指定難病患者が利用するケースでは、長期入居を前提とする場合もあるため、初期費用の有無は施設選びの重要な条件となります。

月額費用の目安（家賃・食費・生活費）

月額費用は主に以下の項目から構成されます。

大阪など都市部の介護施設では、月額20万〜35万円程度（医療費別途）が相場です。地方ではやや低額のケースもありますが、介護人員体制や医療連携の充実度によって費用は変動します。

医療費・薬剤費・（衛生材料・医療機器レンタル等を含む）医療対応に伴う支出

介護施設での生活費以外に、医療にかかる費用も別途発生します。具体的には、以下のような項目です。

これらは介護施設の基本料金には含まれないため、「月額費用＋医療費」で総額を把握することが必要です。

施設種類による費用の違い

施設の種類によって費用の内訳や金額に差があります。

入所条件や必要な医療サポートを前提に、複数の施設を比較検討することが重要です。

費用負担を減らす公的制度と助成

指定難病医療費助成制度（自己負担上限額の仕組み）

指定難病の患者さんは「特定医療費（指定難病）受給者証」を申請することで、医療費の自己負担に上限額が設けられます。上限は世帯所得区分によって決まり、月額数千円から数万円で抑えられる仕組みです。

施設利用中も医療費はこの制度で軽減できるため、介護施設入所後の経済的負担を減らす上で欠かせません。

高額療養費制度や医療保険の活用

介護施設で発生する医療費については、高額療養費制度を併用できる場合があります。月単位で自己負担の上限を超えた分が払い戻されるため、重度の医療処置が多い患者さんにとっては大きな支援です。

さらに、加入している健康保険によっては付加給付制度があることもあり、確認しておくと安心です。

介護保険・障害福祉サービスとの併用可能性

重度訪問介護は障害福祉サービスです。65歳未満は重度訪問介護で進められるケースが多く、65歳以降は介護保険に切り替わります。

難病患者の中には、自治体や体制により重度訪問介護などの障害福祉制度を併用できる人もいるため、年齢や症状に応じて適切な制度を組み合わせることが大切です（詳細は各自治体へ確認が必要です）。

自治体独自の助成や生活支援制度

都道府県や市区町村ごとに、独自の助成制度を設けている場合があります。

例えば、食費や居住費を補助する制度や、生活支援金が支給されるケースです。これらは地域によって条件や内容が異なるため、介護施設と並行して自治体窓口へ相談しておくと負担軽減につながります。（自治体の方針や人員体制により異なるため、詳細は各自治体や地域包括支援センターへ確認が必要です。）

住所地特例は令和7年（2025年）4月より施行され、他市で入居しても入居前の市区町村が保険者となります。自社は住所地特例の登録施設であり、どちらの施設も対応可能です。

制度を利用するために必要な手続き

申請に必要な書類（受給者証・診断書・所得証明など）

助成制度を利用するには、申請書類の準備が欠かせません。代表的な書類は以下の通りです。

正確に揃えることで、審査や交付がスムーズに進みます。

申請窓口（市区町村の福祉課・指定医療機関・地域包括支援センター）

申請は市区町村の福祉課や保健所が基本窓口です。医師の診断書は「指定医療機関」でなければ有効とならないため、事前に確認が必要です。また、地域包括支援センターでも必要書類や流れの説明を受けられるため、家族が迷わず進められるサポート体制が整っています。

交付・有効期間・更新の流れ

受給者証は交付までに数週間〜数か月かかる場合があります。有効期間は原則1年で、更新には再度診断書や所得証明の提出が必要です。更新を忘れると制度を一時的に利用できなくなるため、早めに準備を進めておくことが大切です。

指定難病患者さんの施設費用を抑える工夫

生活費や食費の見直し

介護施設では、日常生活に関する費用の一部が利用者負担となります。食費や日用品費については、施設ごとに設定が異なるため、不要なオプションを外すなど調整が可能です。

施設ごとの料金設定を比較する

同じエリアでも、施設によって料金設定やサービスの範囲が大きく異なります。

複数の施設を比較し、総額で負担を抑えられるかを確認することが大切です。

訪問サービスや短期入所を組み合わせる方法

常時入所が難しい場合、一時的にショートステイを利用する方法もあります。また、訪問看護や訪問介護を組み合わせることで、在宅生活を延長しながら費用を抑えるケースもあります。

家族の負担を軽減しつつ、必要なケアを受けられる柔軟な選択肢です。

まとめ

指定難病の患者さんが介護施設を利用する際、入居一時金や月額費用に加えて医療費や生活費が発生します。しかし、公的助成制度や医療費控除を活用することで、自己負担を大きく減らすことができます。

また、複数の施設を比較し、必要なサポートと費用のバランスを考えることが安心につながります。

レガートケアグループでは、大阪府内で指定難病の患者さんの受け入れ実績を持ち、24時間看護師常駐や提携医、協力医療機関との連携体制を整えています。費用面についてもご相談いただければ、制度利用のサポートや具体的な料金プランをご案内可能です。